Ågrenska inbjuder till vuxenvistelse Klinefelters syndrom vistelsen vänder sig till personer över 18 år

Gå till Ågrenskas hemsida med inbjudan och anmälan till vuxenvistelse…

Ågrenska inbjuder till familjevistelse för familjer som har barn med Klinefelters syndrom.

Gå till Ågrenskas hemsida med inbjudan och anmälan till familjevistelse…

 

 

Temadag om Klinefelters syndrom 5 oktober 2016.

2016-09-26: Det finns fortfarande platser kvar!

Anmäl dig nu innan det är för sent!

Onsdagen den 5 oktober 2016 anordnar Centrum för Sällsynta Diagnoser Karolinska Universitetssjukhuset en temadag rörande Klinefelters syndrom.

Då det sällan anordnas temadagar om Klinefelters syndrom rekommenderar vi dig som vill få information om diagnosen att gå på denna. Läkare med kunskaper om diagnosen kommer finnas på plats. Vi planerar även att vara representerade under denna dag.

Följ länken nedan för anmälan och program. (Kontakta personen som anges under “kontaktuppgifter” för anmälan.)

Lagen om genetisk

integritet från 2006 finns nu inlagd under Dokument.

Vi har lagt in en del studier

som vi inte haft tidigare och det finns mycket att lära om XXY och Klinefelters syndrom. Vi har även tagit med studier om intersex och transgender. Texterna är på engelska i dagens studier så ett bra lexikon kommer till sin användning t.ex www.tyda.se samt medicinordboken.se

Premiär för en värld där personer med funktionsnedsättning är normen

“På skottdagen var fjärde år firas sällsynthet lite extra i både Sverige och övriga världen. UR uppmärksammar dagen med premiärvisning av novellfilmen En sällsynt vanlig dag där ett 30-tal personer med normbrytande funktionalitet står som grund för manuset, som är skrivet av UR-producenten Helene Näslund.”

Läs vidare på URs hemsida

 

Nu finns valet “Kontaktinformation” i menyn.

Under Kontaktinformation finns länkar till Klinefelter Nätverkets Facebook grupper samt e-postadress för eventuella frågor.

Handlingsplan istället för lotteri!

“De senaste dagarna har sällsynta diagnoser uppmärksammats i media, genom debattartiklar och ett inslag i SVT Aktuellt.”

Läs artiklarna som Sällsynta diagnoser skrivit och se SVTs reportage rörande sällsynta diagnoser och det lotteri som det kan innebära att ha en sällsynt diagnos.

 

http://sallsyntadiagnoser.se/main.asp?categoryID=1440&BloggID=1&msgID=280

2013 kom Ågrenska ut med broschyren “Lättläst om Klinefelters syndrom, För vuxna”.

Under “Dokument” i menyn finns nu länk till broschyren “Lättläst om Klinefelters syndrom För vuxna”. Klicka på länken för att visa broschyren.

←Äldre