Temadag om Klinefelters syndrom 5 oktober 2016.

2016-09-26: Det finns fortfarande platser kvar!

Anmäl dig nu innan det är för sent!

Onsdagen den 5 oktober 2016 anordnar Centrum för Sällsynta Diagnoser Karolinska Universitetssjukhuset en temadag rörande Klinefelters syndrom.

Då det sällan anordnas temadagar om Klinefelters syndrom rekommenderar vi dig som vill få information om diagnosen att gå på denna. Läkare med kunskaper om diagnosen kommer finnas på plats. Vi planerar även att vara representerade under denna dag.

Följ länken nedan för anmälan och program. (Kontakta personen som anges under “kontaktuppgifter” för anmälan.)

Lagen om genetisk

integritet från 2006 finns nu inlagd under Dokument.

Vi har lagt in en del studier

som vi inte haft tidigare och det finns mycket att lära om XXY och Klinefelters syndrom. Vi har även tagit med studier om intersex och transgender. Texterna är på engelska i dagens studier så ett bra lexikon kommer till sin användning t.ex www.tyda.se samt medicinordboken.se

Premiär för en värld där personer med funktionsnedsättning är normen

“På skottdagen var fjärde år firas sällsynthet lite extra i både Sverige och övriga världen. UR uppmärksammar dagen med premiärvisning av novellfilmen En sällsynt vanlig dag där ett 30-tal personer med normbrytande funktionalitet står som grund för manuset, som är skrivet av UR-producenten Helene Näslund.”

Läs vidare på URs hemsida

 

Klinefeltervården för vuxna är försämrad med 50% på Sahlgrenska

Sahlgrenska har glesat ut besöken för XXY – Klinefeltervården. På grund av dålig ekonomi så kan man inte längre genomföra vårdprogrammet utan de gör bara några enskilda prover på bl.a. testosteronet. Besöken utglesas till var 18e månad vilket innebär att man får ringa till Kontaktpunkten vid medicinmottagningen och själv begära nya recept varje år. Glöm inte bort detta annars blir ni utan medicin efter ett år.

Nu finns valet “Kontaktinformation” i menyn.

Under Kontaktinformation finns länkar till Klinefelter Nätverkets Facebook grupper samt e-postadress för eventuella frågor.

Handlingsplan istället för lotteri!

“De senaste dagarna har sällsynta diagnoser uppmärksammats i media, genom debattartiklar och ett inslag i SVT Aktuellt.”

Läs artiklarna som Sällsynta diagnoser skrivit och se SVTs reportage rörande sällsynta diagnoser och det lotteri som det kan innebära att ha en sällsynt diagnos.

 

http://sallsyntadiagnoser.se/main.asp?categoryID=1440&BloggID=1&msgID=280

2013 kom Ågrenska ut med broschyren “Lättläst om Klinefelters syndrom, För vuxna”.

Under “Dokument” i menyn finns nu länk till broschyren “Lättläst om Klinefelters syndrom För vuxna”. Klicka på länken för att visa broschyren.

I väntan på att vi ska kunna återskapa patientföreningen fortsätter vi nätverka…

… bl.a. genom olika grupper på Facebook.

I gruppen XXY Norden är alla män med Klinefelters syndom välkomna. Här kan du ställa frågor till andra män i liknande situation som du.

←Äldre